大家好，今天小编来为大家解答克罗恩病与溃疡性结肠炎：患者心声与愿景这个问题，很多人还不知道，现在让我们一起来看看吧！
1.当医生告诉你得这种病的时候，你能谈谈当时是一种什么样的心情吗？
当我听到医生说克罗恩病是一种无法治愈的慢性病，必须依靠药物来维持时，我感到有点害怕和难过。我很难过，我一生都要承受这样的疾病，这不仅拖累了我，也拖累了我的家人。如果我以后结婚的话，会有更多的人受到影响。我不想看到这样的事情发生。
我还是第一次听说这种病。回家百度一搜，心里很慌。百度表示此事非常严重。我没想到我会得这种慢性病，而且可能无法治愈。当时我正初中三年级毕业，我非常担心这对我高中学习和身体发育造成影响。后来接受治疗后，我渐渐不再那么担心了。
我很困惑，我不知道这个病，我从来没有听说过。我只是被每天大约20次的血便吓坏了。害怕上厕所、不敢出门、害怕找不到卫生间起身怎么办？我感觉我快要死了。
刚开始知道的时候，感觉天塌下来了。我刚刚毕业，真的很难接受。我每天躺在病床上，喝不完的水。看着父母那副憔悴的样子，我的心情就更差了，经常发脾气。我总是想知道为什么上帝如此不公平，为什么这么多人选择了我。未来我应该做什么？我会变成一个药罐子，一辈子都要吃药。这种病将伴随我一生。如果别人知道了我会怎么看我？一想到这我就哭了。那个时候，哭已经是家常便饭了。那时我很脆弱，打不着针也会哭。总之，当时的心情就跟死了没有什么区别。
刚开始了解这个病的时候，我对这个病还不是很了解。我以为只是普通的肠炎，并不认为有什么严重的。后来，当我发现这是绿色癌症时，尤其是当我第一次听说生物治疗非常昂贵时，我一开始无法接受。我觉得自己还很年轻，如果不尝试的话可能就什么都尝试不了。更重要的是，我感到非常难过。这是不平衡的，因为这种病在中国还是很少见的，我也想不通自己为什么会生病。我有一段时间情绪低落，对生活和生活的态度非常消极。
当我第一次确诊时，我对这种疾病了解不多。我只知道这是一种慢性病，很难治疗。我的肠胃状况不太好，所以当时并没有太在意。我只是想尽快治疗，让我不再腹泻、出血，能吃饭了。然后慢慢照顾。
我有点惊慌。我是第一次认识、第一次接触这种疾病。我想是不是特别严重，治疗费用很高。我感到压力很大。
2014年夏天做了结肠镜检查后，医生告诉我，我患有溃疡性结肠炎。当我第一次听到这个词的时候，我脑子里就有了普通肠炎的概念，而且看起来并没有那么严重。但医生说这个病比较麻烦，如果治不好就得一直吃药。他只是听着，并没有太在意。
当时我觉得没什么大不了的，但是当我一次次复发住院后，我渐渐意识到，溃疡最可怕的地方就是它剥夺了你选择的权利。对于学习和工作，你别无选择。你想要的生活。
诊断之前经历了很多波折，我预料事情不会简单。我考虑过克罗恩病的可能性，所以得知后并没有太多的情绪，更多的是一种新奇感。我已经被困在这个问题里很久了。在学业和家乡之间，我对外面的世界充满了好奇，连生病都变得有趣起来。当然，这种情绪早已消失，但我也在不断努力让自己对周围的事物保持新鲜感。
2015年，当我得知自己患有克罗恩病时，我其实是相当乐观的。那时的我对外界的一切新鲜事物都非常无知和好奇，了解不多。说实话，我并没有想象中的那么沉重和悲伤，反而松了口气，因为我对自己身体的状况有了答案。
2.后来有没有什么样的心情转变？
当时症状并不严重，而且我和去的医院对克罗恩病都不太了解，所以我逐渐放松下来，感觉自己和正常人没有什么不同。我开始不按时吃药，甚至擅自停药。后来我的旧病复发了，极大地改变了我的人生方向，让我失去了非常宝贵的机会和人。这让我感到非常绝望，觉得人生没有希望。后来，我看到很多患者通过积极治疗，病情得到了较好的控制，工作和生活也基本正常，逐渐恢复了信心。
后来，当我来到南京军区总医院时，我看到这么多有同样病症的人。有的甚至在自己十六、十七岁的时候就觉得还好。而且军区总医院的医生告诉我，生孩子是可以的，但是需要注意很多事情。当时我的心情也发生了很大的变化。经过治疗，我的病情好转了，心情也轻松了。除了饮食和别人不同之外，我的日常生活并没有什么不同。在日常生活中，我有时会忘记自己是一名病人。我现在感觉正常多了。
在我患病的头两年里，我的情况很好。每个见过我的人，甚至我自己，在面对我的疾病时都认为我是勇敢、坚强、积极的好女孩。其实我只是不明白，所以不在乎。一旦病情复发面临手术，我就四处奔走，敏感和焦虑拖累了家人。现在我的身体已经很难恢复到以前的状态了。正是对成功的渴望让我放弃了自己的健康。我不能责怪上帝对别人不公平和严厉。我在静静养伤的时候其实想了很多。我遇到了很多穷人。也许他们不想受到别人的怜悯。他们生来就是骄傲的，我们也是。我喜欢唐山的秋天和冬天。山路上落叶满地，阳光很好。日子一天天过去，聊天、散步、爬山、泡温泉，也许是和妈妈一起。每一天都很有趣。等待的时间已经很长了。如今第三病区已经撤出，过去的时光很难回忆，但却是最值得铭记的美好、最珍贵的时光。造口修复当天天气晴朗吗？我早已忘记了。也许是我太害怕了。连换衣服的时候我的手脚都在颤抖。我躺在无影灯下，后来又躺在肠镜室里。当我泪流满面的那一刻（抱歉，我想医生护士都觉得我莫名其妙），我突然意识到我一点也不勇敢。生命诚可贵，但我太天真了。我从来没有想过有一天我会如此接近痛苦。什么是勇敢？其实我还是不太明白。罗曼·罗兰说：“真正的英雄主义是在认清生活真相后仍然热爱生活。”我不知道生活的真相是什么。我被确诊时才三年级，当时我17岁。你能明白什么？因此，我对克罗恩病的了解只是肤浅的。我一直以为自己是清醒的，但现在我觉得自己很迷茫，很天真。当然，人不会一成不变，我也不会。我身上还能找到过去那些活泼有趣的影子，只是少了一些。如果我再做一次，我可能不会做得更好，别人也可能不会做得比我更好。事情是不可预测的，最终都会过去。
每次去医院检查，我都觉得部队总是一个很阴森的地方。我怎么又来到这个鬼地方了？然后我从不同的角度看待这个问题。只要身体健康，来这里不就跟度假一样吗？当你呆在家里玩腻了，出去玩，认识熟悉的医生护士，和他们聊天不是很好吗？同时，更多地了解其他患者、他们的朋友和亲戚。
第一次发现我患有克罗恩病。经过多方检查，发现当时情况依然严重。起初，外科医生说可能需要手术。我当时很困惑。然后我就被调到消化内科了。医生非常负责，也很专业。现在我处于缓解期。我也非常了解自己的病情以及需要如何照顾自己的身体。现在上班、吃饭都正常，心理压力不大，每天都过得充实。
随着疾病逐渐进入缓解期，我可以过上基本正常的生活，我对疾病也有了更深的认识。我主动、有意识地增强自己的思想，让自己能够更开放地思考。我认为这非常重要。积极接受现在的自己，与自己和解，多关注自己的生活，不要再和同龄人比较。看了一些书和电影后，我逐渐开始接受自己的病，心态也变得乐观了很多。
经过对自己的治疗和心理安慰，我知道心情对身体恢复起着很大的作用，我就会自觉地用好的心情来治疗这个疾病。渐渐地，我就不再有刚生病时的担心了。
我不想让溃疡性结肠炎替我选择工作，所以我带着药和灌肠去了北京，去了我最喜欢的公司。
3.你对自己所得的病了解吗，对相关的知识，并发症及预后有了解吗？
我不明白。我妈刚才说我的肚子就像感冒一样，因为里面湿，所以很难恢复。需要慢慢养，吃不到好吃的。
理解，但尽量不要深入研究那些极端的例子。保持乐观也是一剂很好的心理良药。
这种疾病就像高血压和糖尿病一样。你需要终身服药。如果控制不好，就会引发疾病。最好的情况是保持稳定，不复发。不能吃粗纤维、海鲜、生冷食物，不能劳累，不能过性生活。压力，控制情绪
现在我们有了更深入的了解。当你第一次生病时，你可能会认为缓解期会和正常人一样。这是因为你不重视自己的病情，可能会导致以后的病情复发。后来我对疾病和自己的身体有了全面的认识。我认为这一点更重要。例如，我不能忍受什么样的疲劳，或者我对什么样的食物过敏？这是需要慢慢地、仔细地了解的。过程。
我对此有所了解，也经常关注一些国外的论坛和期刊，看看是否有新的治疗方法和药物。我对并发症也了解很多，所以在日常的饮食和习惯上也比较克制。
4.每个月看病的花费平均是多少，报销的比例大概是多少，自己承担的比例是多少？对你的生活/家庭的生活会造成很大的压力吗？
由于这部分每个人的情况差异很大，没有很大的可比性和参考价值，而且很容易让人造成一些误解，所以问卷内容就不贴了。但事实上，这部分对于大多数人来说是最重要的部分。治疗费用给每个家庭带来或大或小的压力。一般来说，当疾病活跃时，费用相对较高。能够稳定下来，意味着成本会降低很多。它不需要昂贵的药物来控制疾病。每个人都能承受的事情还有很多。计划，这个需要大家把自己的情况告诉医生，一起讨论解决遇到的困难。总会有办法的。而且随着医学的进步，更多的新药、新的解决方案不断问世，这将带来更好的疗效和预后。
5.患病对工作有多少影响（可以从这几方面来谈，职位的升迁，岗位的变动，薪水的提升，更换工作等）：
目前没有工作，仍在上学。如果以后出国工作的话，医疗保险是全覆盖的，对工作应该不会有影响，但是日常生活会有限制。
目前对我的工作基本没有影响。除了住院请假外，我在工作中依然积极、有活力。他在公司算是优秀员工，所以不影响加薪之类的问题。
事实证明，工作不是体力劳动，目前基本没有改变。比如在外面工作，吃饭就比较麻烦，错过了喝营养液的时间就会饿。职位的晋升很可能会受到影响，领导不太可能晋升一个病人。对于高层员工来说，除非个人能力非常突出，否则他们的薪资目前不会发生变化。如果请假的话，会被扣一点钱。
如果我想换工作，我想我暂时没有这个想法。我家离县城很远。每天骑电动自行车到市区需要近半个小时。然后我就不想在外面吃饭了，只想回家吃妈妈做的饭，这样身体更健康。所以如果你想换工作的话，你会感觉很不方便。如果我在城里有房子，家人可以在那里给我做饭，我想换一份全职工作，这样工资可以多一点，减轻一些负担。
因为我还是学生，所以其他影响不是很大。主要原因是我经常因为腹痛等身体原因请假，错过了很多课程。以后的学习会有些困难。还有，因为从小身体就不好，一些集体活动不能积极参加运动会等，很遗憾。
6. 患病对你的生活有多少影响（可以从这几方面来谈，学习，找对象，结婚，生小孩，与同学、朋友聚会，旅行，爱好等）：
有一定影响。学生们不知道这是什么病，经常去医院也或多或少了解一些。有的同学听说是胃肠道疾病，认为具有传染性，但又无法解释清楚。当我和同学一起吃饭时，我总是要求不要辣，他们也会照顾我的情况。我觉得出行的时候会有一些影响。毕竟，您需要定期接受治疗，并且必须闭嘴。我还了解到，这个有一定的几率是遗传的，可能会对以后寻找伴侣产生影响。
可以从这几个方面来谈谈。 1、学习方面，我第一次确诊是在高二，高三的时候。那时我每天要上厕所十、二十次左右，便血。再加上学业负担过重，那段时间我感到很疲惫，学习注意力不集中。那个关键时刻确实很头疼，也没有什么好的办法解决。 2、我觉得对找对象的影响不是太大，因为通常你都会告诉对方，如果对方理解这件事情，你们就可以继续在一起，解释一下就可以了。你们应该互相理解，照顾彼此的感受。更进一步，说到结婚生子，我担心的是长期服药、身体比较虚弱，会不会对以后的宝宝有什么影响，还有这个病会不会遗传、遗传性等等。这是最大的担忧。 3、平时同学朋友的聚会有一定的影响，但由于大家都知道自己的肠道不太好，所以大家都能理解，所以不存在尴尬，关系也没有因为说不能而受到影响一起喝酒或者经常一起玩耍。影响。 4.个人爱好确实有很大影响。在我生病之前，我非常活跃。平时很喜欢打球、跑步等剧烈运动，但这次复发后，我就慢慢放弃了。我很无助，感觉很渺茫。很有趣。只要在缓解期间做一些其他放松的活动，旅行仍然不是大问题。活动期间，我没有心情做其他事情。
我也听病人说，即使结婚了，也不想要孩子，因为怕影响二代。我听了心里非常担心。我试着不去想它。我想我生的孩子肯定不会得这个病，哈哈。如果你参加聚会，不要吃油腻、辛辣或难以消化的食物。否则就没有问题。至于旅行，去年之前我很少出去。今年我出去了好几次。天气热的时候，我就去漂流、游泳。水很冷，但是尝试了一下，没有问题。我只是觉得有点累。休息完后我就没事了。去了那里，期待有机会再去那里，或者去其他地方。
影响最大的就是饮食，比如同学聚会、找对象、旅游等等，不能正常吃饭是非常痛苦的。其他人都在吃吃喝喝。你不能这样吃，你也不能这样相处。别人在吃喝，你在旁边。看起来非常尴尬。不然我感觉影响不是很大。
学习方面，我在旧病复发期的时候，我正在上大学。课程作业不是很重，但我也缺了好几个学期的课程，所以我的成绩不是很好。毕业时，我因病没有及时工作或申请研究生。缓解期结束后，我有机会重新考研。备考期间，因为在家备考，所以身体得到了很好的照顾，对备考基本没有影响。而且，我对学习的态度也发生了一些改变。生病之前我的学习效率就更差了，有时会熬夜完成一些拖延的学习任务。生病后不敢熬夜。我的时间管理观念比较强，很多计划都会提前完成。
在与同学的交往方面，基本上是正常的，但除非关系很亲密，否则一般不会让他们知道病情，而且还是尽量希望他们和普通人一样。有时候，当你和很多朋友一起出去聚会时，你可能会觉得有点麻烦。例如，你可能对饮食比较挑剔，玩起来也不会太累。关系比较亲近的朋友都会理解，不会在这方面有太多的麻烦。
关于婚姻，刚生病的时候我也担心过这个问题，但后来我觉得自己可以努力成为一个更好的人。剩下的就看命运了。我相信我能遇到一个能理解我、互相帮助的人。
总的来说，我觉得生病确实是我这些年最大的改变，也是一个人生节点。现在我不再愿意将其视为不幸，原因与那些励志故事中的不一样。只因为生病彻底改变了我，让我有机会重新认识自己。在我生病之前，我可能和很多年轻人一样。我嗜食辛辣，生活习惯不好，经常熬夜，很少运动。相反，生病之后，我改变了很多生活习惯，比如非常规律地锻炼身体，经常跑步，做一些低强度的有氧运动。食物比较清淡，我真的能尝到食材本身的味道。我以前是一个不吃肉的人，但现在我更多地吃鱼和素食。当我从上次的旧病复发中恢复过来时，我尝试了两年的素食。因为这些，我的精神比以前好多了，精神焕发。心态上，我更加珍惜自己的健康，似乎幸福的标准也降低了。虽然我对未来仍然有一些怀疑或恐惧，但这并没有影响我现在积极的生活。
7.患病对你生病之前的一些愿望/追求/目标有没有影响？
在生病之前我一直想出国留学，为此我做了很多准备和努力。确诊后，由于饮食和治疗的问题，我觉得家里可能不会允许我出国留学，这个梦想也不会实现。坚持了2年，我感觉对我的学习和生活没有影响。我还了解了留学国家的医疗政策，这对我来说也是非常有益的。总体来说影响不大。
确诊后，父母直接按照医嘱用药，控制还可以。还支持我出国留学。这对我来说是一个很大的支持。医生也非常支持。他告诉我每次治疗时的情况如何，这也很大程度上消除了我对疾病的恐惧。
也许生活预期的轨迹发生了很大的变化。本科毕业时，原本打算出国留学，因为我学的是外语，但因为病情的原因，不得不做出一些妥协。研究生毕业的时候，我也曾纠结过是选择工作还是继续读博。我担心自己的身体无法承受读博的强度。学习上，我也不敢从事太辛苦的工作。我对自己的职业规划比其他人更加谨慎。一些。更多的影响应该是和生活有关的，比如喜欢一些高强度的运动。小时候一直想挑战全程马拉松，但现在可能不敢参加半程马拉松了。还有一些旅行计划，比如去一些条件不是很好的国家和地区，实现这些目标的可能性很小。
生病之前，我打算在城里买一套新房子。了解病情后，我在镇上买了一套二手房。在工作中的其他追求中，我们依然会为自己应该争取的东西而奋斗。
在一定程度上还是有影响的。以前我觉得他是一个热血青年，精力充沛，但现在我觉得他有点佛系，变得更加随性和慢脾气。我觉得没有什么是我处理不了的，有好的，有坏的！
由于身体原因，我将来想成为一名医生，为所有患者提供帮助。
事实上，并没有太大的影响。我认为这只是让我更加关注生活。我会继续努力工作，过上美好的生活。
一定程度上会有一些影响，但我会尽力将影响降到最低，而不是放弃追求。
8.在你的看病过程中，哪些人对你的帮助和支持最大？
我的妈妈。无论是疾病知识、医疗资源保障，还是日常生活管理，她都花了不少心思。我的初级保健医生。虽然他话不多，但他是一个非常真诚和热情的人，总是尽力帮助我。我的前女友。陪我度过最困难的时期。
感谢您如此支持我。感谢我的父母在我生病的时候支持我出国留学，实现我的梦想。感谢医生护士每次对我的照顾！
谢谢我的妻子。我记得2017年3月21日晚上我住进了南京总医院ICU病房，当时病情还没有确诊。当时我就想，这可能是癌症。当我和妻子在重症监护室门口分开时，我泪流满面。真的有生死别离的感觉。那些日子，她一个人住在一家小旅馆里。她早上四点左右就出去医院看我，晚上六七点才过来。其实我知道她很脆弱，我能猜到她晚上一个人哭了多少次。真的很欣赏她。所以，我要增强自己，这样我们才能在未来过上更好的生活。我也很感谢我的父母和姐姐。我将永远记住他们为我所做的一切。努力让自己变得更好，然后回报他们。
首先，我要感谢我的妻子多年来一直以来的鼓励和支持。其次，我要向南京军区总医院的医生们表示最崇高的感谢。我是2017年5月去看他的，10月左右调整到稳定阶段。然后她就敢怀孕了。一年多来，她换了五六家医院，不下二十名消化内科医生，其中还包括一些所谓的中医专家。服药后不仅没有好转，有的甚至病情加重。贫血还说疤痕脱落很正常，哎！我受了这些庸医的苦！感谢军博士给了我希望！
我看病的时候，医生对我很好，尽力帮助我。真的，我治病这几年从来没有遇到过这么好的医生。他不厌其烦地给我指示。我的家人为我伤心欲绝。我丈夫并没有因为这个病抛弃我。家人的支持和医生的帮助给了我坚持下去的勇气。
你的同学和朋友不会永远记得你生病了。只有家人才会深深的记住你，所以才会在各方面迁就你。当然，还有医生。不知道你有没有在看。我不是在恭维你。医生对于患者来说也非常重要。医生不仅医术精湛、敬业，最重要的是，他们的性格非常好，乐于助人。要有耐心，这样会让病人感到很安心。他能像朋友一样面对医生，说出自己的想法和困难，并愿意与医生沟通。只有多沟通，才能更好地治愈疾病。因此，得此病有很多不幸。但能够见到医生，得到家人朋友更深入、更强的护理，仔细想想，其实也是一种非常好的体验。
9. 你有什么话想对帮助和支持你的人说吗？
我会尽力不再为他们担心，并寻找机会报答他们。感谢我的妻子从未离开过我。我感觉我这辈子都要拖累她了，有点难以忍受！感谢医生的耐心治疗，希望医生能找到更好的治疗方案，尽快摆脱痛苦。
我最想对身边的人说的是，一定要注意身体健康。只有身体健康，一切皆有可能。你的身体是一切的资本。不要为了赚钱而拖垮自己的身体。不要乱吃乱喝。注意饮食和生活规律。
我想对这段时间所有帮助和支持我的人表示感谢！如果我一个人经历这一切，我可能会失去耐心并早就放弃，因为没有钱或精力去经历这一切。感谢父母的陪伴，感谢医生的耐心和专业治疗，感谢同学朋友的理解和包容……
很难表达。已经超出了感谢的范围了。我有很多话要说。特别感谢医生和家人的无微不至的照顾。我想在以后有能力的时候报答所有爱我的人。
感谢我的父母一直以来对我的关心。医生这个职业本身就很辛苦，对于我们这些患有慢性病的人来说，还要经过额外的复查和出院指示，这是不求回报的。我一定会放宽心，让自己变得越来越好，不让父母担心
谢谢你，我最深的谢意。我会怀着一颗感恩的心，过上美丽自信的生活，把你们给予我的爱和关怀传递给需要的人。
10. 想对身边的人（包括亲戚、朋友、同学、同事等）说些什么或是希望和不希望他们做的事？
希望您不要出于礼貌询问我过得怎么样，而是出于礼貌对我表示同情和同情。我不喜欢同情和怜悯的目光，更何况我知道这样的同情和怜悯只是出于礼貌，而不是真正的关心。我理解当你听说别人生病时表达同情是善意的，所以我会避免谈论我的病情。如果我这样做，我希望你不会问我这件事。我希望你不要以为自己聪明到可以谈论一堆保健/食疗/中医的大道理来强迫我接受它们。每个不幸的人都有他自己的不幸，而你对我的不幸一无所知。
希望同学、同事知道后不要再发表不负责任的言论，说是感染什么的。生病已经很不舒服了，别再给我压力了。希望你出去吃饭玩的时候能照顾我。亲戚有时很恼火，说这种病适合待在家里，不适合出国。你自己的选择也是理性的，不要妄加评论。
我想对他们说的是，我现在过得很好，对生活充满希望。感谢您对我的支持和关心。而且因为我经历过这个病，所以我理解它，相信你们对此也有很多的了解。你还要照顾好自己的身体，注意自己的健康。健康的身体对于一个人来说确实很重要。每天多做一些让自己开心的事情。说到健康，一切都是小事。那你一定要有保险的概念。这项投资确实很重要。
我只是希望他们能把我当作一个正常人来对待，不要在我喝营养液或者不吃饭的时候问我类似的问题：你还喝这个吗？你一天喝几瓶？你还要继续喝多久？每次都回答我都挺尴尬的，希望他们把我当正常人对待。
对于我的家人来说，我希望他们不要因为我的旧病复发而过度担心或紧张。人要活着，不应该被一时的得失所困。
对于朋友来说，一切都好。让我们继续在一起吧。对于新同学，我无话可说。我们刚刚认识。这还有待观察。别拉我去参加晚宴。珍惜健康，远离疾病。过上健康的生活。算了，别自寻死路了。
我曾经炫耀说我直接吃冰箱里的食物没有问题，但现在想来，这似乎很愚蠢。要有良好的生活习惯，懂得保持身体健康，不熬夜，不盲目饮食，有一个良好的心态。如果实在做不到，就应该尽力去实现这个目标。健康确实是革命的本钱！生活还得继续，虽然不容易，但我们还是应该对未来充满信心。
别再说我身体不好是因为没运动！我希望他们更多地了解克罗恩病。
别用怜悯的眼神看着我，我们也不想这样。
我希望他们能更加体贴我。有些朋友不知道为什么要在我面前炫耀我吃不到的食物有多美味。
我想告诉身边的人，无论学习、工作多忙，一定要养成良好的生活习惯。只要有健康的身体，就能更好地学习和工作。
希望他们保重身体，不要乱吃，不要熬夜，多运动，提高免疫力。
你不需要像对待病人一样对待我。我想我还好。其实我没必要那么谨慎。
我只是不想让周围的人把我当作“国宝”。太多的劝告会让我们不舒服，让我们更加讨厌自己。讨厌自己。它会让你变得更黑。
我的病情只有我的家人知道，其他人没有透露。很难说。只是希望朋友们原谅我不能陪你喝酒熬夜。我的身体实在不允许我这么做！希望你能理解我的难处。
IBD患者就正常对待即可，不需要特殊护理或其他什么，像普通人一样对待，禁忌较多。
希望他们能够珍惜自己的身体，规律工作，健康饮食。尤其是同龄人，总觉得靠着自己的青春，无论是工作还是生活，都认为自己可以限制自己的健康，但这些不良的生活习惯会让他们在未来付出健康的代价。无论你为学习和事业多么努力，都必须以健康为前提。生活中很多不如意的事情都需要自己去解决。只要有一个健康的身体，什么事情都可以重新开始。
11. 对于那些和你类似疾病的病友，你有什么想对他们说的？
克罗恩病并不可怕。只要认真按时吃药，就可以像正常人一样。不要给自己太大的压力，这对你没有好处，而且其实也没那么可怕。最重要的是不要停止服药。
精神上不要被疾病打败，保持乐观的心态。不要因此而消极。生活不只是当下，还有诗和远方。
我只能说你要调整心态。心理治疗比药物治疗更有效。一定要保持良好的心态，积极配合医生的治疗。不要轻易放弃，也不要相信一些能治愈这种疾病的药方。我相信未来还会有更多。迄今为止尚无根治方法。不要轻易相信。我们的疾病经不起活动期的折磨，而且一次次的复发可能会更加严重！
对患者来说，我觉得除了科学治疗这个病之外，乐观积极的心态也很重要。这种病看来和心情有很大关系。没有必要因为自己生病而自找麻烦，也没有必要害怕朋友和其他人的异样目光和对待。只要我们对朋友诚实，他们就会很友善，无论我们参加什么聚会或活动，他们都会考虑我们.
不要放弃与病魔的斗争，你的未来将充满鲜花和阳光
同志们，我们一起努力吧。不要灰心。我们相信医学，一定要照顾好自己。
我希望他们能够坚持下去，不要放弃希望。我相信有一天会出现廉价有效的药物。
这种疾病只是生活中的一小部分，不是全部，但是你也要注意饮食，照顾好自己。希望大家都过得好，照顾好自己的身体，开开心心过好每一天，抱着希望，得到自己想要的。
我想说，克罗恩病并没有你想象的那么可怕。只要按照医生的方法努力治疗并康复，就可以像正常人一样生活和工作。我想说很多，但如果你这样想你自己，
法生生搬到别人身上，也感觉不一定适用，每个人都有每个人的活法，每个人都应该为自己的行为负责，希望他们都健康，希望他们都能与狼共舞 习惯就好，不要时刻想着病情，看开一点，做一些自己想做的事情，生活还是美好的。 我对于和我类似疾病的病友说，有病不可怕，只要我们按照医生和家人的话去做，心态放好，一定会将疾病根除。 幸运的我遇到了了好医⽣生，愿你们同好运。 不要太悲观，积极配合医生的治疗，要勇敢面对自己的疾病，相信自己可以克服这个困难，虽然这个病不能完全治愈，但是能一直保持不复发，在缓解期也很好了。 不要怕，相信医生，相信自己，管好嘴巴，管好情绪，生活同样精彩。 其实这几年下来 用自己为例子来对患病的朋友们说的是 多运动，心情也是一方面多留心自己身体变化吧 来调整生活里的一切相关事项。稳定住病情最重要。 跟我一样的病友，希望你们好好的活着，要开心，为了自己，也为了对你不离不弃的家人！积极配合主治医生的治疗，不要听信偏方，听从医嘱，定期检查，思想上不要有压力，保持平和的心态。 患病的病友们，当疾病来临的时候，千万不能躲避它，勇敢的去医院检查治疗，听从医生的建议，及早的控制住病情加重，不能自己不当回事，受罪的还是自己，我是克罗恩病伴复杂性肛瘘，自身的痛苦不愿多提，只是希望能像我一样正确的勇敢的去面对它战胜它，害怕躲避并不能够缓解病情的加重，我现在饮食和病情控制的很好，不食辛辣刺激食物，不吸烟不喝酒，少熬夜，每天早晨一次大便并自行观察大便性状，根据性状我能基本判断病情有无加重，定期的检查很有必要血检，血沉，肝肾功能，钙卫蛋白等，半年到一年复查肠镜，希望病友们都能及早康复！ 所有的疾病都是一半方法，一半心态。我们这个病说大不大，说小不小。不要总抱怨为什么会发生在自己身上，已经发生的事也只有好好面对，这个世界上总有你觉得无法面对的事，当你遇到的时候你会发现也就那么回事。 我觉得人活在这个社会上，最怕的就是心里不平衡，很多疾病阿不快乐阿都是因为攀比，生病的这些年我更多的是学会了平和自己的心情，跟过去的自己做比较，每个人都有不一样的活法，不一样的人生体验，科技日新月异的，也说不定很快就会找到治愈的方法。现代社会带病生活的人很多，就像是癌症患者都有很多在正常的生活着。要学会更快乐的生活，体会不一样的人生。所谓的成功和幸福，从来都不是单一的标准，如果命运给的境遇不好，也要让自己从内心接受，并且平和的做着自己的努力，更多角度的看待自己的生活吧。
用户评论
这个故事让我感到很共鸣，克罗恩病和溃疡性结肠炎真的给很多人的生活带来了挑战。我希望更多的人能理解这些病症的复杂性，支持那些正在与之斗争的人。
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我觉得作者的分享很有力量，尤其是关于心理健康的部分。面对克罗恩病的挑战时，保持积极的心态非常重要。希望大家都能找到适合自己的应对方式。
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虽然我对这篇文章的内容有所了解，但我觉得有些地方的描述可能不够准确。克罗恩病和溃疡性结肠炎的症状因人而异，不能一概而论。希望作者能考虑到这一点。
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读完这篇文章，我深刻体会到克罗恩病患者所经历的痛苦。作为家属，我们也需要更多的理解和支持。希望大家能多关注这个话题，给予患者更多的关爱。
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从个人的角度来看，我认为这篇文章有点悲观。虽然生活确实很艰难，但我们也要看到希望和治疗的可能性。很多人通过积极的生活方式改善了自己的状况。
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我觉得作者的故事很感人，尤其是提到的家庭支持。克罗恩病和溃疡性结肠炎患者需要一个温暖的环境来康复，家人的理解与关心是无价的。
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我对这篇文章的情感表达感到很动容，尤其是提到的心愿部分。希望未来能有更多的研究和治疗方法，让患者的生活质量得到改善。
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我认为文章的结构有些松散，缺少一些科学依据。关于克罗恩病和溃疡性结肠炎的治疗方法可以更详细一些，以帮助读者更好地理解。
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作为一名克罗恩病患者，我觉得这篇文章很真实。作者分享的经历让我感到不再孤单，希望更多人能关注这些疾病，推动社会的理解与接纳。
有9位网友表示赞同！
我对这篇文章的看法有些矛盾。虽然故事感人，但我觉得应该更多地提到科学研究和治疗进展的部分，这样才能给读者带来希望。
有17位网友表示赞同！
我非常认同作者的观点，心理健康在克罗恩病和溃疡性结肠炎的治疗中至关重要。我们需要一个支持的社区来帮助彼此度过难关。
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这篇文章让我想起了我身边的一位朋友，她也在与克罗恩病作斗争。希望大家能多给予患者一些理解和支持，让他们感受到温暖。
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作为医生，我觉得文章中的一些观点需要更严谨的科学依据。对于克罗恩病和溃疡性结肠炎的治疗方法，患者应该咨询专业医生，而不是依赖网上的信息。
有10位网友表示赞同！
我觉得文章很鼓舞人心，尤其是提到的患者故事。每个人的经历都是独特的，我们应该多分享，帮助更多的人了解这些疾病。
有14位网友表示赞同！
我对这篇文章的看法有些复杂。虽然有些内容很有启发性，但我希望能看到更多关于克罗恩病和溃疡性结肠炎的实际治疗经验。
有6位网友表示赞同！
这篇文章让我感到非常温暖。克罗恩病和溃疡性结肠炎的患者需要得到更多的关注和支持，希望我们能一起努力改善他们的生活。
有7位网友表示赞同！
对于克罗恩病和溃疡性结肠炎的讨论，我觉得应该更注重科学研究的成果。希望文章能引导读者了解最新的治疗方法和科学进展。
有14位网友表示赞同！
我觉得作者的分享非常真实，尤其是关于与家人沟通的部分。面对疾病，良好的沟通能够减轻彼此的压力，让生活更有希望。
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这篇文章让我对克罗恩病和溃疡性结肠炎有了更深的认识。希望未来能有更多的研究帮助患者恢复健康，过上正常的生活。
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我觉得文章中的情感表达非常到位，尤其是提到的希望和心愿部分。每一个克罗恩病和溃疡性结肠炎患者都值得被理解和关爱。
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